Favorables ou non à la l'évolution de notre législation sur la fin de vie, des messages me sont adressés régulièrement pour me demander ma position sur la question. Voici la réponse que j'adresse aux uns et aux autres.
Le futur débat parlementaire concernant la fin de vie soulèvera des questions éthiques, personnelles, médicales mais aussi politiques – au sens noble du terme.
Mieux accompagner les personnes en fin de vie, soulager leurs souffrances en évitant l’acharnement thérapeutique, écouter leurs demandes et respecter leurs volontés : ces objectifs ont amené le législateur à modifier la Loi à plusieurs reprises, au cours des dernières décennies. De la loi Kouchner à la loi Claeys-Leonetti, des modifications législatives profondes ont été réalisées.
Force est de constater que, malgré ce travail législatif, la question de la souffrance qui accompagne la fin de vie, et notamment celle des malades en phase terminale demeure mal prise en compte dans notre pays.
C’est pourquoi le Président de la République a chargé 184 citoyens de tous les horizons de travailler sur cette question.
Cette convention citoyenne a rendu plusieurs conclusions, qui devront inspirer nos décisions, au Parlement.
Face à des inégalités qui persistent dans l’accompagnement de la fin de vie, les citoyens ont établi la nécessité de faire mieux connaître la loi Clayes-Leonetti ouvrant la possibilité de recourir aux soins palliatifs et de sédation profonde en cas de grande souffrance.
Plus des trois quarts se sont également prononcés pour une évolution de la loi, permettant d’avancer vers une aide active à mourir.
Je comprends parfaitement les interrogations éthiques qui s’expriment sur ce sujet. L’accès à une aide active à mourir pose une question profondément intime. Elle renvoie chacun d’entre-nous à une interrogation vertigineuse : "est-ce que ma vie m’appartient ?"
Je ne pense pas qu’il revienne au législateur de trancher d’une telle interrogation, qui ne peut être qu’individuelle, qui renvoie chacun à sa conception de la vie, à ses convictions profondes et, pour certains d’entre-nous, à sa foi.
Je pense en revanche que le rôle du législateur est de permettre à chacun de formuler librement, pour ce qui le concerne, sa propre réponse à cette interrogation existentielle.
C’est la raison pour laquelle je suis favorable à une évolution de la loi qui ouvrirait à chaque individu majeur et en capacité d’exprimer sa volonté, dans des conditions strictes (maladie incurable, souffrances impossibles à soulager) le choix libre et éclairé d’accéder à une aide active à mourir.
Cet accès ne peut plus à mon sens être réservé, comme c’est le cas aujourd’hui, à ceux qui savent que leurs relations ou leur statut social leur permettra d’exercer ce choix, ou à ceux qui, parce qu’ils en ont les moyens financiers, y accèdent en partant à l’étranger.
Et parce que l’acte suppose un dialogue singulier entre le patient et le praticien auquel la demande est formulée, je suis favorable à une clause de conscience qui permettrait à chaque médecin ou personnel de santé concerné de ne pas pratiquer lui-même l’aide active à mourir.
C’est cette position, qui me paraît équilibrée, respectueuse des convictions de chacun, que je porterai, comme je m’y suis engagé d’ailleurs lors de l’élection législative, au Parlement, lors des débats sur la fin de vie.
Même si je sais que l’accès à l’aide active à mourir cristallise les attentions, il me semble indispensable de rappeler que ce sujet n’est qu’une partie d’une question beaucoup plus vaste : celle des conditions faites aux personnes en fin de vie.
- Comment rendre les soins palliatifs accessibles sur tous les territoires ?
- Comment mieux former nos personnels médicaux et paramédicaux ?
- Comment améliorer l’accompagnement des familles et des proches ?
- Comment généraliser les directives anticipées qui permettent à chacun de fixer ses propres limites à la poursuite de soins de maintien en vie et de désigner une personne de confiance pour partager les décisions quand il n’est plus possible de s’exprimer ?
- Comment mieux informer sur les dispositions législatives existantes et la possibilité d’une sédation profonde et terminale ?
C’est sur tous ces objectifs, qui font consensus, que devront à mon sens porter l’essentiel des débats au Parlement.
J’y participerai avec la volonté de donner des réponses concrètes aux questions posées, et en gardant en permanence à l’esprit la tenue qu’impose un tel sujet, dans un hémicycle qui, il faut bien en convenir, n’a pas toujours montré le meilleur de lui-même depuis le début de cette mandature.
